Il Vescovado Costiera Amalfitana

MAIORI - Sarà presentata domenica 29 gennaio, dalle 17.30, presso il salone degli affreschi di Palazzo Mezzacapo la neonata associazione "Un Sorriso per la Vita".

Il sodalizio nasce nel ricordo di Luigi Gambardella, malato di SLA* (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che fino al 2015 ha combattuto con straordinaria dignità la dura battaglia contro la "bestia". Malgrado ciò la sua voglia di vivere non ha mai fatto mancare il suo sorriso ai familiari e agli amici che gli sono stati vicino fino all'ultimo giorno.

Ed è proprio per non dimenticare mai la forza di quel sorriso, che l'associazione si pone l'obiettivo sostenere con tutte le proprie energie i malati e le loro famiglie contro queste malattie degenerative che, se non affrontate con le giuste metodologie, rischiano di spegnere, oltre alla vita, anche la dignità delle persone che ne sono vittima.

Nel corso dell'evento di presentazione, che gode del patrocinio del Comune di Maiori e dell'Associazione Giornalisti Cava De' Tirreni- Costa d'Amalfi, verranno illustrati gli obiettivi e le finalità dell'associazione con l'auspicio che questa battaglia possa generare proseliti.

*La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Morbo di Lou Gehrig"," malattia di Charcot" o "malattia del motoneurone", è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri.La mente resta vigile ma prigioniera in un corpoche diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia. L'incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono ca 6.000 i malati in Italia.la malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.

Mentre l'incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell'assistenza , al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l'unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l'autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.

Ma la ricerca ha bisogno di fondi così come le famiglie dei malati hanno bisogno di essere aiutate nella cura e nel sostegno a questi malati che vedono la propria esistenza devastata da questa malattia oggi incurabile e che porta ad una lenta e angosciosa morte.

Ed è proprio per portare a conoscenza di tutti il dramma vissuto dai malati e dalle loro famiglie che è partita questa campagna di informazione che non si fermerà domenica prossima ma, come affermano i promotori, continuerà fino a quando la "bestia", come viene chiamata questa tremenda malattia, non sarà sconfitta.